Mikä ihme neurokirjo?
Oireyhtymä ja kirjo tarkoittavat, että oirekuva on aina moninainen eli useista piirteistä koostuva. Ja että jokaisen piirteen vaikeusaste voi vaihdella yksilökohtaisesti laajasti.
Häiriö -termi puolestaan kertoo, että oireet voivat merkittävästi vaikeuttaa henkilön selviytymistä arjessa ja hoitamattomana monesti syrjäyttää ikätovereista.
Kehityksellinen tarkoittaa, että oireiden syyt ovat synnynnäisiä eivätkä esim. kasvatuksesta johtuvia. Oireet alkavat lapsuudessa ja jatkuvat jossain muodossa aikuisena. Ne vaikuttavat niin mieleen, ajatteluun, tunteisiin kuin käyttäytymiseenkin.
Ihminen, jolla on jokin neuropsykiatrinen häiriö kutsutaan monesti puhekielessä lyhenteellä nepsy.
Aiemmin eri diagnooseista on käytetty monia eri termejä, jokainen neurokirjon ihminen itse päättää minkä termin toivoo käytettäväksi. On todettu, että termit ”neurokirjon ihminen” tai ”neurokirjolla oleminen” ovat yleisesti hyväksytyimmät. Samalla henkilöllä voi olla myös useita neurokirjon diagnooseja tai toisista oireyhtymistä voi esiintyä yksittäisiä piirteitä riittämättä kuitenkin varsinaiseksi diagnoosiksi.
Yleisesti, diagnosointipolku aloitetaan, jos katsotaan, että piirteet hankaloittaa elämää merkittävästi.
Varhainen tunnistaminen on tärkeää
- arjen tukitoimien suunnittelemiseksi
- yksilön toimintakyvyn takaamiseksi
- positiivisen minäkuvan muodostumiseksi
- monihäiriöisyyden huomioimiseksi
- liitännäissairauksien ehkäisemiseksi.
Jokainen neurokirjon ihminen on omana itsenään arvokas yhteiskunnan jäsen!
Diagnooseja
Autismikirjon ydinpiirteitä ovat:
- sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation erityispiirteet, jotka ovat laaja-alaisia ja pysyviä sekä haittaavat toimintakykyä
- rajoittavat, toistavat ja joustamattomat käytösmallit
- erityisen intensiiviset ja rajoittuneet kiinnostuksen kohteet tai aktiviteetit.
- aistien välittämä tieto ja sen tulkinta sekä reaktiot
- aistiärsykkeisiin yksilöllistä ja tavallisesta poikkeavaa
- poikkeavan voimakas hermoston kuormittuminen ja stressitason nousu
- suuria vaikeuksia oman toiminnan ohjauksessa.
Toimintakyvyn laskun mukaisesti autismikirjo jaetaan kolmeen eri luokkaan, 1-3, joista luokka 3 kuvaa voimakkaimmin tuen tarpeista autismikirjolaista. Autismikirjon piirteitä voi esiintyä myös neuropsykiatrisissa vaikeuksissa liitännäisoireina.
- sanojen oppiminen on hidasta
- ensisanat tulevat myöhään tai jo opitut sanat jäävät pois käytöstä
- puhekielen tuottaminen ja/tai ymmärtäminen on vaikeaa
- sanaston, lauseiden, käsitteiden ja kieliopin oppiminen on hidasta
- puhe on epäselvää ja siitä aiheutuu kommunikoinnin vaikeuksia.
Kehitykselliseen kielihäiriöön liittyy useimmiten liitännäisvaikeuksia, joita ovat esimerkiksi:
- motorinen kömpelyys
- ylivilkkaus ja muistitoiminnan häiriöt
- hahmottamisen ongelmat
- toiminnanohjauksen ongelmat
- tarkkaavuuden ja keskittymisen ongelmat
- aistisäätelyn vaikeudet
- sosiaalisten taitojen puutetta
Mikäli tic-oireet aiheuttavat toiminnallista tai sosiaalista haittaa, voidaan käyttää lääkehoitoa tai kognitiivista terapiaa. Noin 10-20 prosentilla oireet jatkuvat häiritsevinä aikuisuudessa, jolloin aivojen syvien osien stimulaatiohoidosta voi olla hyötyä.
- tarkkaavuudessa ja motoriikassa
- kielellisissä ja ei-kielellisissä toiminnoissa
- sosiaalisissa taidoissa (lievempänä kuin Lapsuusiän laaja-alaisissa kehityshäiriöissä)
- hahmottamisessa ja aistitiedon käsittelyssä.
Liitännäisoireet ja -diagnoosit
Runsas liitännäisoireiden ja -diagnoosien esiintyminen on yhteistä kaikille neurokirjon oireyhtymille:
- vuorokausirytmin poikkeavuus ja muut unihäiriöt
- motorisen kehityksen poikkeavuudet
- muistitoimintojen häiriöt
- oppimisen haasteet (esim. lukihäiriö)
- hahmottamisen häiriöt
- toiminnanohjauksen vaikeudet
- aistien yli- ja aliherkkyydet
- sosiaalisten suhteiden haasteet
- tunnesäätelyvaikeudet (hoitamattomana voivat johtaa käytöshäiriöihin)
- mielenterveyden ongelmat (mm. ahdistus, pakko-oireisuus, mielialavaihtelut).
Tuen tarve vaihtelee
Myös liitännäissairauksien puhkeaminen voi voimistaa piirteitä. Tyypillisesti apua voi tarvita siivouksessa, rahankäytössä tai virastoissa asioinnissa.
Satakunnan Hyvinvointialue
Nepsy prosessi
Neuropsykiatrisen valmennuksen palvelusetelikriteerit on hyväksytty Sata-alueen sote operatiivinen johtoryhmä on hyväksynyt neuropsykiatrisen valmennuksen palvelusetelikriteerit. Kriteerit tulevat seuraavan päivityksen yhteydessä kuntoutuksen sääntökirjaan. Palvelusetelin myöntää lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmä 4-18-vuotiaille sekä aikuisten ja ikääntyneiden kuntoutustyöryhmä 18 vuotta täyttäneille. Alta löytdät havainnekuva kriteereistä.
Vammaispalvelut
Satakunnan hyvinvointialueen vammaispalvelut järjestävät tukea vammaisille henkilöille arkeen, asumiseen ja työhön. Palveluihin kuuluvat mm. vammaispalvelujen sosiaalityö, vammaisten asuminen ja päiväaikainen toiminta. Porin, Ulvilan ja Merikarvian alueella asiointi ja neuvonta hoituvat Vammaispalvelujen sosiaalityön toimipisteestä. Hakemukset ja lisätiedot löytyvät alla olevan linkin kautta.
Käypä hoito-suositukset
ADHD
Autismikirjo
KELA
Hakemukset ja edut ala-ikäiselle
Jos sinun pitää asioida ala-ikäisen puolesta KELAn sivuilla, tarvitsee ensin kirjautua pankkitunnuksien kautta sisään. Sitten, vasenpuolisessa valikossa toiseksi alin linkki on ASIOI TOISEN HENKILÖN PUOLESTA. Jos sinulla ei ole oikeus asioida henkilön puolesta, tarvitsee täyttää paperi versio hakemuksesta. Kuitenkin, useampi lomake alle 16 vuotiaille on netistä vain tulostettavissa ja tarvitsee kuitenkin käsin täyttää ja toimittaa KELAan.
Tukea arkeen diagnoosipolulla
Käypä hoito -suosituksista käy ilmi vertaistuen korostus ja sen suuri vaikutus. Satakunnan Neurokirjo SAMDY ry on ainoa taho Satakunnassa joka tarjoaa vertaistukea neurokirjolle. Selkokielellä vertaistuki tarkoittaa, että olemme neurokirjolla olevia ja/tai neurokirjolaisten läheisiä ja haluamme jakaa omia kokemuksiamme helpottamaan jäseniemme arkea.
