Mikä ihme neurokirjo?
Neurokehitykselliset häiriöt eli neurokirjo kattaa kaikki neuropsykiatriset diagnoosit eli nepsy-oireyhtymät, kuten adhd, autismikirjo, Tourette ja monimuotoinen kehityshäiriö sekä kehityksellisen kielihäiriön. Näillä oireyhtymillä on keskenään paljon yhteistä, mutta kullakin myös omat tyypilliset erityispiirteensä.
Oireyhtymä ja kirjo tarkoittavat, että oirekuva on aina moninainen eli useista piirteistä koostuva. Ja että jokaisen piirteen vaikeusaste voi vaihdella yksilökohtaisesti laajasti.
Häiriö -termi puolestaan kertoo, että oireet voivat merkittävästi vaikeuttaa henkilön selviytymistä arjessa ja hoitamattomana monesti syrjäyttää ikätovereista.
Kehityksellinen tarkoittaa, että oireiden syyt ovat synnynnäisiä eivätkä esim. kasvatuksesta johtuvia. Oireet alkavat lapsuudessa ja jatkuvat jossain muodossa aikuisena. Ne vaikuttavat niin mieleen, ajatteluun, tunteisiin kuin käyttäytymiseenkin.
Ihminen, jolla on jokin neuropsykiatrinen häiriö kutsutaan monesti puhekielessä lyhenteellä nepsy.
Aiemmin eri diagnooseista on käytetty monia eri termejä, jokainen neurokirjon ihminen itse päättää minkä termin toivoo käytettäväksi. On todettu, että termit ”neurokirjon ihminen” tai ”neurokirjolla oleminen” ovat yleisesti hyväksytyimmät. Samalla henkilöllä voi olla myös useita neurokirjon diagnooseja tai toisista oireyhtymistä voi esiintyä yksittäisiä piirteitä riittämättä kuitenkin varsinaiseksi diagnoosiksi.
Yleisesti, diagnosointipolku aloitetaan, jos katsotaan, että piirteet hankaloittaa elämää merkittävästi.
Varhainen tunnistaminen on tärkeää
Neurokirjon varhainen tunnistaminen ja kuntoutus on tärkeää:
- arjen tukitoimien suunnittelemiseksi
- yksilön toimintakyvyn takaamiseksi
- positiivisen minäkuvan muodostumiseksi
- monihäiriöisyyden huomioimiseksi
- liitännäissairauksien ehkäisemiseksi.
Kuntoutuksessa on keskeistä riittävä tuki arjen eri ympäristöissä. Ympäristö on muokattava sellaiseksi, että neurokijon ihminen osallistuminen ja osallisuus mahdollistuu. Oireyhtymiin liittyviä sekä yksilön muita vahvuuksia ja voimavaroja tulee hyödyntää kuntoutuksessa.
Jokainen neurokirjon ihminen on omana itsenään arvokas yhteiskunnan jäsen!
Diagnooseja
ADHD eli aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriö vaikeuttaa tarkkaavuuden säätelyä ja suuntaamista. Sillä on myös vireystilan säätelyyn suuri vaikutus. ADHD ihminen voi olla yliaktiivinen ja impulsiivinen. Tarkkaamattomuuteen painottuvasta muodosta on käytetty aiemmin nimitystä ADD.
Tarkkaamattomuus tuottaa arjen haasteita, kuten yksityiskohtien huomiotta jättäminen, huolimattomuusvirheet ja tavaroiden hukkaaminen. Siihen kuuluu myös mm.:
Keskittymisvaikeuksia: Vaikeus ylläpitää tarkkaavaisuutta pitkäkestoisissa tehtävissä ja kuuntelussa, esimerkiksi seurata ohjeita. Myös ylikeskittyminen mieluisaan tehtävään.
Toiminnanohjaukseen: Haasteet tehtävien loppuun viemisessä, ajan- ja arjenhallinnassa, kuten unohtelu ja myöhästely.
Yliaktiivisuus: Näkyy usein liikehdintänä ja/tai vaikeutena pysyä aloillaan. Voi myös olla liiallista puhumista tai hermostuneisuutta.
Impulsiivisuus: Voi näkyä esimerkiksi vaikeutena odottaa vuoroaan tai sietää pettymyksiä. Toisten keskeyttäminen ja toistuva tuppautuminen muiden seuraan voi myös olla yleistä. Aikuisena se voi myös näkyä riippuvuuksien muodostamisena, kuten päihde-, rahapeli-, seksiriippuvuus tai heräteostoherkyys. Rahankäytön ongelmat ovat yleisiä.
Aikuisten ADHD
Oireet eivät ala aikuisuudessa, vaan niiden ”juuret” ovat jo lapsuudessa. Voi kuitenkin olla, että vasta aikuisuudessa oirekuva alkaa haitata enemmän elämää, jolloin aikuinen hyötyisi tutkimuksiin hakeutumisesta.
Jokaisella on omat vahvat puolensa ja kykyjä, joita voi vahvistaa. ADHD:n hoidossa voidaan erilaisten terapioiden lisäksi käyttää lääkkeitä. Lääkkeitä on erillaisia ja vain sinä pystyt lääkärin avulla päättämään onko lääketys oikea ratkaisu. Toimiva lääkitys vähentää oireita, mutta pysyvään muutokseen päästään vasta lääkityksen ja kuntoutuksen yhdistelmällä.
Autismikirjon häiriö kattaa aikaisemmin erilliset autismin oirekuvan sisältämät diagnoosit: Asperger, Lapsuusiän autismi, Epätyypillinen autismi ja Muu lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö.
Autismikirjon ydinpiirteitä ovat:
- sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation erityispiirteet, jotka ovat laaja-alaisia ja pysyviä sekä haittaavat toimintakykyä
- rajoittavat, toistavat ja joustamattomat käytösmallit
- erityisen intensiiviset ja rajoittuneet kiinnostuksen kohteet tai aktiviteetit.
Lisäksi autismikirjon henkilöillä useimmiten on:
- aistien välittämä tieto ja sen tulkinta sekä reaktiot aistiärsykkeisiin ovat yksilöllistä ja tavallisesta poikkeavaa
- poikkeavan voimakas hermoston kuormittuminen ja stressitason nousu
- suuria vaikeuksia oman toiminnan ohjauksessa.
Piirteistön aiheuttamat haasteet voivat näkyä stereotyyppisenä, jopa epäsovinnaisena käytöksenä. Yleistä on myös rutiineihin juuttuminen, tunteiden ja kasvojen tunnistuksen haasteet sekä kokonaisuuksien hahmottamisen vaikeudet.
Toimintakyvyn laskun mukaisesti autismikirjo jaetaan kolmeen eri luokkaan, 1-3, joista luokka 3 kuvaa voimakkaimmin tuen tarpeista autismikirjolaista.
Autismikirjon piirteitä voi esiintyä myös neuropsykiatrisissa vaikeuksissa liitännäisoireina.
Kehityksellisestä kielihäiriöstä (KKH) on aikaisemmin käytetty nimitystä dysfasia tai kielellinen erityisvaikeus. Kehityksellisessä kielihäiriössä lapsen puheen ja kielen kehitys etenee poikkeavasti muuhun kehitykseen nähden:
- sanojen oppiminen on hidasta
- ensisanat tulevat myöhään tai jo opitut sanat jäävät pois käytöstä
- puhekielen tuottaminen ja/tai ymmärtäminen on vaikeaa
- sanaston, lauseiden, käsitteiden ja kieliopin
oppiminen on hidasta - puhe on epäselvää ja siitä aiheutuu kommunikoinnin
vaikeuksia.
Vaikeuksien laajuuden mukaan se luokitellaan lievään, keskivaikeaan ja vaikeaan häiriöön.
Kehitykselliseen kielihäiriöön liittyy useimmiten liitännäisvaikeuksia, joita ovat esimerkiksi:
- motorinen kömpelyys
- ylivilkkaus ja muistitoiminnan häiriöt
- hahmottamisen ongelmat
- toiminnanohjauksen ongelmat
- tarkkaavuuden ja keskittymisen ongelmat
- aistisäätelyn vaikeudet
- sosiaalisten taitojen puutetta
Touretten oireyhtymä luokitellaan nykimishäiriöihin. Lukujen mukaan, noin 0,5-1 % lapsista/väestöstä luokitellaan Touretten – eli 1 lapsi kahdesta sadasta tai jopa 1 lapsi sadasta on Tourette. Sen ydinoireita ovat pitkäaikaiset motoriset (liikkeelliset) ja äänelliset tic-oireet. Oireet ovat yleensä äkkinäisiä, toistuvia, epärytmisiä ja tarkoituksettomia. Ne esiintyvät tyypillisesti sarjoissa tai ryöpsähdyksinä.
Oirekuvalle on ominaista aaltomaisuus: oireet voivat muuttua, lievittyä tai voimistua ajan myötä. Tic-oireet voivat pahentua huomattavasti erilaisten tilanteiden, paineiden ja kuormituksen vuoksi. Tyypillisiä oireita voimistavia tekijöitä ovat:
- stressi ja jännitys
- väsymys
- voimakkaat tunnetilat (sekä positiiviset että negatiiviset)
- rentoutuminen pitkäkestoisen keskittymisen jälkeen.
Monet ihmiset, joille on todettu Touretten oireyhtymä pystyvät tietoisesti hillitsemään oireitaan lyhytaikaisesti, esimerkiksi koulussa tai töissä. Tämä niin sanottu ”maskaaminen” vaatii kuitenkin paljon energiaa ja johtaa usein oireiden purkautumiseen ”ryöpsähdyksenä” turvallisessa ympäristössä. Mikäli tic-oireet aiheuttavat toiminnallista tai sosiaalista haittaa, tukena voidaan käyttää lääkehoitoa tai kognitiivista käyttäytymisterapiaa (kuten ERP- tai Habit Reversal Training -terapiaa).
Ensisijaisen tärkeää on myös ympäristön ymmärrys ja esteettömyys. Noin 10–20 prosentilla oireet jatkuvat häiritsevinä aikuisuudessa. Vaikeissa, hoitoresistenteissä tapauksissa aivojen syvien osien stimulaatiohoidosta (DBS) voi olla hyötyä. Touretten oireyhtymään liittyy usein myös liitännäisoireita, kuten ADHD:ta, autismia, OCD-oireita (pakkotoiminnot) tai oppimisvaikeuksia, jotka on tärkeää huomioida kokonaishoidossa.
Monimuotoisessa kehityshäiriössä henkilöllä on laaja-alaisia neurologisia kehityksen vaikeuksia eliuseita samanaikaisia tiedollisia ja taidollisia puutteita, esim.:
- tarkkaavuudessa ja motoriikassa
- kielellisissä ja ei-kielellisissä toiminnoissa
- sosiaalisissa taidoissa (lievempänä kuin Lapsuusiän
laaja-alaisissa kehityshäiriöissä) - hahmottamisessa ja aistitiedon käsittelyssä.
Vaikeudet ovat lievempiä kuin kehitysvammassa, mutta tuen tarve läpi elämän on selkeä.
Liitännäisoireet ja -diagnoosit
Runsas liitännäisoireiden ja -diagnoosien esiintyminen on yhteistä kaikille neurokirjon oireyhtymille:
- vuorokausirytmin poikkeavuus ja muut unihäiriöt
- motorisen kehityksen poikkeavuudet
- muistitoimintojen häiriöt
- oppimisen haasteet (esim. lukihäiriö)
- hahmottamisen häiriöt
- toiminnanohjauksen vaikeudet
- aistien yli- ja aliherkkyydet
- sosiaalisten suhteiden haasteet
- tunnesäätelyvaikeudet (hoitamattomana voivat johtaa käytöshäiriöihin)
- mielenterveyden ongelmat (mm. ahdistus, pakko-oireisuus, mielialavaihtelut).
Tuen tarve vaihtelee
Neurokirjon ihminen voi tarvita tukea kaikissa elämän vaiheissa. Tuen tarve voi kuitenkin muuttua tai vaihdella. Avun tarve voi olla suuri lapsena, mutta lieventyä iän tai kuntoutusten myötä. Toisaalta oirekuva voi korostua vasta nuoruudessa tai aikuisuudessa, kun vaativa elämäntilanne muuttaa ympäristön asettamia vaatimuksia, esimerkiksi perheen perustaminen ja opiskelujen tai työn aloitus.
Myös liitännäissairauksien puhkeaminen voi voimistaa piirteitä. Tyypillisesti apua voi tarvita siivouksessa, rahankäytössä tai virastoissa asioinnissa.
Satakunnan Hyvinvointialue
Nepsy prosessi
Neuropsykiatrisen valmennuksen palvelusetelikriteerit on hyväksytty Sata-alueen sote operatiivinen johtoryhmä on hyväksynyt neuropsykiatrisen valmennuksen palvelusetelikriteerit. Kriteerit tulevat seuraavan päivityksen yhteydessä kuntoutuksen sääntökirjaan. Palvelusetelin myöntää lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmä 4-18-vuotiaille sekä aikuisten ja ikääntyneiden kuntoutustyöryhmä 18 vuotta täyttäneille. Alta löytdät havainnekuva kriteereistä.
Vammaispalvelut
Satakunnan hyvinvointialueen vammaispalvelut järjestävät tukea vammaisille henkilöille arkeen, asumiseen ja työhön. Palveluihin kuuluvat mm. vammaispalvelujen sosiaalityö, vammaisten asuminen ja päiväaikainen toiminta. Porin, Ulvilan ja Merikarvian alueella asiointi ja neuvonta hoituvat Vammaispalvelujen sosiaalityön toimipisteestä. Hakemukset ja lisätiedot löytyvät alla olevan linkin kautta.
Käypä hoito-suositukset
ADHD
Autismikirjo
Kehityksellinen kielihäiriö
Tourette
Käytöshäiriö (lapset ja nuoret)
KELA
Hakemukset ja edut ala-ikäiselle
Jos sinun pitää asioida ala-ikäisen puolesta KELAn sivuilla, tarvitsee ensin kirjautua pankkitunnuksien kautta sisään. Sitten, vasenpuolisessa valikossa toiseksi alin linkki on ASIOI TOISEN HENKILÖN PUOLESTA. Jos sinulla ei ole oikeus asioida henkilön puolesta, tarvitsee täyttää paperi versio hakemuksesta. Kuitenkin, useampi lomake alle 16 vuotiaille on netistä vain tulostettavissa ja tarvitsee kuitenkin käsin täyttää ja toimittaa KELAan.
Tukea arkeen diagnoosipolulla
Käypä hoito -suosituksista käy ilmi vertaistuen korostus ja sen suuri vaikutus. Satakunnan Neurokirjo SAMDY ry on ainoa taho Satakunnassa joka tarjoaa vertaistukea neurokirjolle. Selkokielellä vertaistuki tarkoittaa, että olemme neurokirjolla olevia ja/tai neurokirjolaisten läheisiä ja haluamme jakaa omia kokemuksiamme helpottamaan jäseniemme arkea.